O Cuidado como Direito Humano

By Mariana Setúbal Nassar de Carvalho, Lívia Almeida de Menezes, Márcio Fernandes Nehab, Hermano Albuquerque de Castro, Patrícia Canto Ribeiro, Thaíze Lima Sobreiro, Márcia Barbosa de Paiva

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Length12h 3m

About this audiobook

A segunda edição do Congresso de Condições Crônicas Pediátricas do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira, da Fundação Oswaldo Cruz (IFF Fiocruz), promovido com apoio da Vice-presidência de Ambiente, Atenção e Promoção da Saúde (VPAAPS Fiocruz), veio reafirmar o destaque recebido pela população de crianças e adolescentes com condições crônicas – em especial os que necessitam de algum grau de suporte tecnológico para manutenção da vida – tanto no meio científico quanto na prática clínica dos profissionais dedicados a seu cuidado em diversas dimensões e promoção da qualidade de vida. Os eixos temáticos abordaram desde o perfil clínico da clientela com condições crônicas complexas pediátricas até a formação e articulação das redes de atenção à saúde, passando por temas referentes aos cuidados paliativos, bem como à desospitalização e ao matriciamento. As reflexões aqui reunidas aconteceram entre os dias 17 e 19 de outubro de 2023, no salão nobre do Colégio Brasileiro de Altos Estudos da Universidade Federal do Rio de Janeiro (CBAE/UFRJ), na forma da conferência magna ministrada pelo Prof. Dr. Túlio Batista Franco, de mesas-redondas seguidas de debates ou da apresentação de e-pôsteres selecionados pela comissão científica do congresso. O congresso foi integralmente gravado, e convidamos os leitores a assistir às mesas-redondas no canal do YouTube do IFF Fiocruz. Nossos agradecimentos à comissão organizadora, à comissão científica, aos palestrantes e congressistas pelos três dias de trocas, memórias, fotos e muito conhecimento, que, como a vida, só tem sentido na partilha.

Healing Family Psychological Grief Identity Survival Coming of Age

Audiobook details

GenreHealth and Wellness

Length12 hrs 3 mins

Narrated byListen with 1,000+ voices

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Publish dateDec 10, 2024

LanguagePortuguese

1Apresentação

2SEÇÃO 1: AS MÚLTIPLAS DIMENSÕES DA PRODUÇÃO DO CUIDADO EM SAÚDE: Capítulo 1: As múltiplas dimensões da produção do cuidado em saúde

3SEÇÃO 2: MODELO DO CUIDADO HOSPITALAR DAS CONDIÇÕES CRÔNICAS COMPLEXAS PEDIÁTRICAS (CCC): Capítulo 2: O cuidado hospitalar de crianças com CCC no Brasil: desafios e perspectivas

4SEÇÃO 3: CUIDADOS PALIATIVOS NAS CONDIÇÕES CRÔNICAS COMPLEXAS

5Apresentação: Cuidados paliativos nas condições crônicas complexas

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6Capítulo 3: Desafios e avanços na implantação de serviços de cuidados paliativos perinatais nas unidades de saúde pública brasileiras

7Capítulo 4: Cuidados paliativos para crianças com condições crônicas complexas: além do paradigma biomédico

8Capítulo 5: Programa Melhor em Ccasa e cuidados paliativos pediátricos

9Capítulo 6: O luto da família: uma compreensão existencial do luto nos cuidados paliativos pediátricos

10Capítulo 7: Morte e luto: o sofrimento do profissional de saúde

11Capítulo 8: Atuação dos cuidados paliativos frente aos desafios

12SEÇÃO 4: ADOLESCER COM UMA CONDIÇÃO CRÔNICA COMPLEXA

13Apresentação: Adolescer com uma condição crônica complexa

14Capítulo 9: As expressões do capacitismo nos atravessamentos aos direitos à saúde de pessoas e de adolescentes com deficiência

15Capítulo 10: Complexidades, cronicidades e cuidado na adolescência: percursos e competências para a formação em saúde

16SEÇÃO 5: TECNOLOGIAS LEVES NO CUIDADO DAS CONDIÇÕES CRÔNICAS COMPLEXAS PEDIÁTRICAS

17Apresentação: Tecnologias leves no cuidado das condições crônicas complexas pediátricas: o que o Instituto Fernandes Figueira nos ensina sobre elas?

18Capítulo 11: O brincar terapêutico: a intervenção da terapia ocupacional no brincar de crianças com condições crônicas complexas no contexto hospitalar

19Capítulo 12: Intervenção assistida por animais: a experiência no IFF/Fiocruz

20Capítulo 13: Saúde e Brincar como precursor de tecnologias leves no IFF/Fiocruz: ou o legado de Eliza Santa Roza

21SEÇÃO 6: DESOSPITALIZAÇÃO E DISPOSITIVOS PARA CONSTRUÇÃO DE REDES E LINHAS DE CUIDADO

22Apresentação: Desospitalização e os dispositivos para a construção de redes e linhas de cuidado

23Capítulo 14: Atenção domiciliar como facilitador no processo de desospitalização de crianças com condições crônicas complexas

24Capítulo 15: Contribuição da equipe hospitalar no processo de desospitalização de crianças dependentes de tecnologias

25SEÇÃO 7: DESAFIOS DA INTERSETORIALIDADE NAS CONDIÇÕES CRÔNICAS COMPLEXAS

26Apresentação: Os desafios da intersetorialidade na perspectiva do cuidado integral de crianças com condições crônicas complexas de saúde

27Capítulo 16: Educação e os desafios da inclusão

28Capítulo 17: Experiências de Classes Hospitalares do Instituto Helena Antipoff

29SEÇÃO 8: ENTRE O DIREITO E A SAÚDE: ASPECTOS DA JUDICIALIZAÇÃO

30Apresentação: Entre o direito e a saúde – aspectos da judicialização

31Capítulo 18: A atuação da Defensoria Pública na tutela do direito à saúde

32SEÇÃO 9: QUANDO O DIAGNÓSTICO É DIFÍCIL – A EXPERIÊNCIA DE FAMILIARES E USUÁRIOS

33Apresentação: Quando o diagnóstico é difícil – a experiência de familiares e usuários

34Capítulo 19: Família e pacientes diante de um diagnóstico difícil

35Capítulo 20: Família e pacientes diante de um diagnóstico difícil: sobreviver para viver!

36SEÇÃO 10: TRABALHOS PREMIADOS NO CONGRESSO

371º lugar: O conhecimento do médico pediatra sobre tecnologia assistiva e os impactos no cuidado em saúde

382º lugar: Análise da tessitura dos vínculos no cenário da desospitalização pediátrica na perspectiva dos trabalhadores do campo hospitalar

393º lugar: O impacto da telessaúde durante a pandemia da covid-19 nas condições clínicas e nutricionais de adolescentes com fibrose cística

40SEÇÃO 11: TRABALHOS APRESENTADOS NO CONGRESSO

41E-pôster 1: Fish como ferramenta fundamental para diagnóstico de doenças crônicas causadas por microdeleção num Serviço de Genética do SUS. o exemplo da síndrome de Williams

42E-pôster 2: Validação de um instrumento de avaliação multiprofissional com base na classificação internacional de funcionalidade, incapacidade e saúde (CIF) para crianças com -condições crônicas complexas

43E-pôster 3: Distúrbios de sono em crianças acompanhadas em um ambulatório de segmento de alto risco

44E-pôster 4: A utilização da plataforma RedCap para a gestão de insumos ambulatoriais na desospitalização de crianças com condições crônicas complexas: relato de experiência

45E-pôster 5: Ambulatório de Cuidados Paliativos Perinatais do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente do Instituto Fernandes Figueira/Fiocruz: histórico, experiência e desafios

46E-pôster 6: Instrumentos de avaliação padronizados em cuidados paliativos pediátricos: uma revisão integrativa da literatura

47E-pôster 7: Percursos e percalços no uso da comunicação alternativa e ampliada no contexto hospitalar pediátrico com uma adolescente com doença de Pompe: relato de caso

48E-pôster 8: A importância do debate da sexualidade de adolescentes com condição crônica complexa (CCC) e deficiência

49E-pôster 9: Cartilha de acolhimento ao cuidador de crianças e adolescentes com necessidades especiais em saúde (Crianes)

50E-pôster 10: O direito à alimentação das crianças com condições crônicas de saúde e a articulação com a rede de saúde: um relato de experiência