Mit Ana ist alles anders
Mein Leben mit einem entwicklungsverzögerten KindBy Stefica Budimir-Bekan
Length6h 47m
About this audiobook
Ana kommt mit einem seltenen Gendefekt auf die Welt. Ihre Entwicklungsverzögerung und Muskelhypotonie stellen ihre Familie vor die größten Herausforderungen: Informationen zu Therapien sind rar, die Hilflosigkeit überwältigend. In diesem Buch verschafft Stefica Budimir-Bekan anderen Eltern den Überblick, der ihr selbst sehr geholfen hätte – von Anlaufstellen und (Reha)-Kliniken bis zur Erklärung der Fachbegriffe. Gemeinsam mit der Physiotherapeutin Sigrid Rose stellt sie Übungen vor, die sowohl die motorischen als auch die kognitiven Fähigkeiten von Ana fördern und mit den einfachsten Mitteln durchführbar sind. Das Buch dient als Inspirationsquelle für Eltern von Kindern mit einer Entwicklungsverzögerung und Muskelhypotonie und zeigt emotionale Tiefpunkte genauso ehrlich wie die größten Glücksgefühle. Es vermittelt ganz praktische Hilfestellungen und allen voran die Botschaft an andere Eltern: Ihr seid nicht allein!
Audiobook details
GenreSelf-Help
Length6 hrs 47 mins
Narrated byListen with 1,000+ voices
FormateBook with Audio
Publish dateFeb 1, 2023
LanguageGerman
Table of contents
1Stefica Budimir-Bekan
2Stefica Budimir-Bekan
3Inhaltsverzeichnis
4Mit Hilfsmitteln, die jeder zu Hause hat
5die immer für unsere kleine Familie da sind.
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6Ana Antea – Alles auf Anfang
7Eine Gesellschaft, in der es Ana-Kinder immer noch schwer haben
8Heute kann ich diese Sätze ehrlich gesagt nicht mehr hören. Denn ich
9zuhalten. Apps zu analysieren, in denen die nächsten Sprünge der Babys
10Zeit nicht damit vergeudet hätte, dich zu bemitleiden, sondern damit, dich zu
11Tanten und Onkel, deine Cousins, deine einzige Cousine, deine Taufpatin
12Die Welt steht still
13nicht. Aber in dem Moment war es wohl gut so.
14Dr. Claudia Kugler, Kinder- und Jugendärztin, München:
15Intensive Momente auf der Intensivstation
16Damit sie die Hirnströme aufzeichnen konnten, wurden kleine Elektroden mit
17Tatsache, dass dein Papa und dein Bruder aufgrund der Corona-Maßnahmen
18Schlaf-EEG hat eine höhere Sensitivität zur Detektion epileptischer Entla-
19Das Warten auf die Diagnose – eine Ewigkeit
20machen würdest. Und ich sollte recht behalten.
21dich auch immer wecken, denn du konntest stundenlang schlafen, bist nie
22Doch es gab nur Stille auf dem Monitor: kein biep, biep, biep.
23Diagnose – da bist du ja endlich!
24Aufgrund von Menschen, die eine Behinderung sofort mit etwas Negativem
25Und ich wollte Ana trotz all ihrer Defizite ein großartiges Leben bieten
26Ups and Downs
27Googlen ist wie eine Sucht
28Dr. med. Claudia Kugler, Kinder- und Jugendärztin, München:
29»Anas Gen-Variante liegt auf Chromosom 2 und heißt streng genommen
30mir in der Klinik die Frühgeborenen, die Kinder in der neurologischen und
31Dr. med. Ulrich A. Schatz, Facharzt für Human genetik, München:
32Durch Termine, die man teilweise erst Monate später bekommt, wird wich-
33Bürokratie, du kannst mich mal!
34Schwester ist zudem sehr groß.
35Adresse, unter der ich mein Anliegen schildern könne, vielleicht wüssten die
36Eltern oder unsere Geschwister, unsere ganze Familie unterstützt uns, wo
37Time ist wichtig.
38Kraft zum Streiten.
39Gleichzeitig rufe ich bei der Krankenkasse an und frage, warum
4017 Uhr weiter.
41leben im Hier und Jetzt und machen Screenshots von kleinen Momenten.
42Weil sie so wertvoll sind.
43geworfen werden, dann nehme ich einfach einen tiefen Atemzug und atme
44Denn ohne 1 Milligramm Melatonin am Abend vorm Zubettgehen würde Ana
45»Es ist wichtig, Präventivmaßnahmen zu treffen, damit das Kind keine Infek-
46Bäume geklettert ist oder Mia mit 16 Monaten ihren Namen schreiben und
47welche Tonieboxfigur sie haben möchte, antwortet sie mir nicht. Wenn ich
48Erkrankungen oder Behinderungen kaum oder gar nicht sprechen
49Kinder, die ohne Eltern aufwachsen, oder Kinder, die hungern müssen. Ana
50die sie vergöttert.
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