
O aluno com doença rara
olhares, saberes e fazeresBy Cristina Bressaglia LuconLength11h 5m
About this audiobook
Este livro foi inspirado nas pesquisas da autora em uma classe hospitalar para escolarização de crianças e adolescentes com doença rara, a Mucopolissacaridose tipo VI, causadora de baixa atratividade corporal e facial, que, aos olhos de muitas pessoas, geram repulsa e estranheza. Em sua maioria, esses alunos não têm a inteligência afetada e em muitos casos apresentam habilidades acima da média, porém, em razão da aparência, podem ser avaliados pelos colegas e professores como incompetentes intelectualmente para aprender, com significativo risco de abandono e evasão escolar. Esta obra serve de alerta aos leitores e autoridades sobre a importância da forma como os professores e a comunidade escolar compreendem seus alunos, uma vez que essas representações interferem diretamente nas relações e nas práticas pedagógicas e podem contribuir para o desenvolvimento e criação de ações mais inclusivas, não apenas para alunos com doença rara, mas para toda e qualquer minoria que ainda luta para ter seus direitos assegurados e reconhecidos.
Audiobook details
GenreEducation and Learning
Length11 hrs 5 mins
Narrated byListen with 1,000+ voices
FormateBook with Audio
Publish dateMar 20, 2023
LanguagePortuguese
Table of contents
1Introduction
426. A REPRESENTAÇÃO SOCIAL DO PROFESSOR: UM CAMPO AINDA POUCO EXPLORADO
2INTRODUÇÃO
436.1 A TEORIA DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS45: UMA CIÊNCIA PARA O SENSO COMUM
31.1 UMA PEQUENA TRAJETÓRIA
446.2 PESQUISAS ACERCA DO SIMBOLISMO DO PROFESSOR: SUAS EXPECTATIVAS, IDEIAS E REPRESENTAÇÕES: 6.2.1 LITERATURA INTERNACIONAL E NACIONAL
41.2 A PESQUISA
457. PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS
52. A EXPERIÊNCIA DA DOCÊNCIA NA CLASSE HOSPITALAR DO HUPES-UFBA: CAMINHOS PERCORRIDOS E DESAFIOS ENFRENTADOS
467.1 DESCRIÇÃO DO ESTUDO
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62.1 O PROCESSO DE IMPLANTAÇÃO DA CLASSE HOSPITALAR
477.2 PRINCÍPIOS ÉTICOS
72.2 O DIA-A-DIA DA CLASSE HOSPITALAR
487.3 IMPASSES E BUROCRACIAS DA PESQUISA
82.3 O CURRÍCULO ESCOLAR NA CLASSE HOSPITALAR
497.4 LOCAIS ONDE OCORRERAM AS ENTREVISTAS
93. MONTE SANTO-BA E A MUCOPOLISSACARIDOSE TIPO VI
507.5 PARTICIPANTES DA PESQUISA
103.1 O PERFIL DO MUNICÍPIO
517.6 COLETA E REGISTRO DOS DADOS
113.2 ASPECTOS DEMOGRÁFICOS
527.7 ORGANIZAÇÃO E ANÁLISE DOS DADOS
123.3 ASPECTOS SOCIAIS
538. RESULTADOS E DISCUSSÕES: PARTE I
133.3.1 INFRAESTRUTURA SOCIAL/ ESTABELECIMENTOS DE ENSINO (ESCOLAS/NÍVEIS)
548.1 PERFIL DAS ESCOLAS, DOS ALUNOS E DOS PROFESSORES
143.3.2 INFRAESTRUTURA SOCIAL/ UNIDADES DE SAÚDE (HOSPITAIS, POSTOS DE SAÚDE)
558.2 PERFIL DAS ESCOLAS
153.4 INDICADORES SOCIAIS
568.2.1 CARACTERÍSTICAS DA ESCOLA ALFA
163.4.1 INDICADORES SOCIAIS/ ÍNDICE DE DESENVOLVIMENTO HUMANO MUNICIPAL (IDHM)
578.2.2 CARACTERÍSTICAS DA ESCOLA BETA
173.4.2 INDICADORES SOCIAIS/ ALFABETIZAÇÃO (EDUCAÇÃO)
588.2.3 CARACTERÍSTICAS DA ESCOLA GAMA
183.4.3 INDICADORES SOCIAIS/ MORTALIDADE INFANTIL (SAÚDE)
598.2.4 COMPARAÇÃO ENTRE OS NÍVEIS QUALITATIVOS DE PROFICIÊNCIA NOS EXAMES DE LÍNGUA PORTUGUESA (FOCO NA LEITURA) DOS ALUNOS DA 5ª SÉRIE DAS ESCOLAS BETA E GAMA (MONTE SANTO-BA), EM RELAÇÃO À CIDADE DE MONTE SANTO-BA, DO ESTADO DA BAHIA E DO BRASIL
193.4.4 INDICADORES SOCIAIS/ PROGRAMAS SOCIAIS (RENDA)
608.2.5 COMPARAÇÃO ENTRE OS NÍVEIS QUALITATIVOS DE PROFICIÊNCIA NOS EXAMES DE MATEMÁTICA (FOCO NA RESOLUÇÃO DE PROBLEMAS) DOS ALUNOS DA 5ª SÉRIE DAS ESCOLAS BETA E GAMA (MONTE SANTO-BA), EM RELAÇÃO À CIDADE DE MONTE SANTO-BA, DO ESTADO DA BAHIA E DO BRASIL
203.5 ASPECTOS ECONÔMICOS
618.3 PERFILDOS ALUNOS
213.6 ASPECTOS HISTÓRICOS
628.4 PERFIL DOS PROFESSORES
224. AS CARACTERÍSTICAS DA MUCOPOLISSACARIDOSE TIPO VI E SUAS IMPLICAÇÕES NA VIDA ESCOLAR E SOCIAL
639. RESULTADOS E DISCUSSÕES: PARTE II
234.1 PARA ENTENDER A MPS VI
649.1 A REPRESENTAÇÃO SOCIAL DO PROFESSOR DE MONTE SANTO-BA ACERCA DO ALUNO COM MUCOPOLISSACARIDOSE TIPO VI
244.1.1 DEFICIÊNCIAS MUSCULARES E/OU NEUROMUSCULARES
659.2 ELES NÃO SÃO DOENTES! ELES TÊM UMA DEFICIÊNCIA
254.1.2 ALTERAÇÕES ÓSSEAS
669.3 ELES SÃO “BONS ALUNOS”
264.1.3 LIMITAÇÃO DO VIGOR, DA VITALIDADE E/OU DA AGILIDADE
679.4 ELES SÃO PRATICAMENTE “NORMAIS”
274.2 COMO A MPS VI É HERDADA?
689.5 ELES TÊM UMA DEFICIÊNCIA! ENTÃO, ELES TÊM NEE
284.3 O ALUNO COM MPS TIPO VI E SUAS IMPLICAÇÕES NO AMBIENTE ESCOLAR
699.6 ELES PRECISAM DE UM PROFESSOR “ESPECIALISTA”
294.3.1 HABILIDADES MOTORAS
7010. CONSIDERAÇÕES FINAIS
304.3.2 CARACTERÍSTICAS FÍSICAS
71APÊNDICES
314.3.3 LINGUAGEM
72APÊNDICE A – TERMO DE CONSENTIMENTO INFORMADO LIVRE E ESCLARECIDO
324.3.4 DIFICULDADES VISUAIS E AUDITIVAS
73APÊNDICE B - OFÍCIO ENVIADO AO SECRETÁRIO DA EDUCAÇÃO DO MUNICÍPIO DE MONTE SANTO-BA
334.3.5 ATIVIDADES FÍSICAS
74APÊNDICE C – ENTREVISTA - PRIMEIRA PARTE
344.3.6 ASPECTOS PSICOSSOCIAIS
75APÊNDICE D – ENTREVISTA - SEGUNDA PARTE
354.3.7 INTELIGÊNCIA E DESEMPENHO ESCOLAR
76ANEXOS
364.3.8 INTERNAÇÕES FREQUENTES
77ANEXO A – MPS TIPO VI – INTELIGÊNCIA PRESERVADA
374.4 ESSES ALUNOS TÊM UMA DOENÇA E UMA DEFICIÊNCIA?
78ANEXO B – TIPOS DE DEFICIÊNCIA FÍSICA
385. APARÊNCIA E COMPETÊNCIA DO ALUNADO COM MPS TIPO VI: UMA RELAÇÃO A SER CONSIDERADA NA EDUCAÇÃO ESPECIAL
79ANEXO C – TERMO DE APROVAÇÃO DO COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA
395.1 APARÊNCIA E COMPETÊNCIA
80ANEXO D – CARTA DE ANUÊNCIA
405.2 A EDUCAÇÃO ESPECIAL NA PERSPECTIVA DA EDUCAÇÃO INCLUSIVA
81ANEXO E – NÍVEIS QUALITATIVOS DE PROFICIÊNCIA
415.3 FORMAÇÃO DE PROFESSORES